LUPUS AWARENESS MONTH BY AMERICA CASTAÑEDA

Siempre que hablo o escribo acerca de Lupus empiezo explicando qué es, y me gusta apoyarme en artículos médicos en internet, libros y en todo lo que me han dicho los 10 o más doctores que he visitado a lo largo de los 9 años viviendo con esta enfermedad.
Según, Lupus Foundation of America, el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad autoinmune, lo cual significa que el sistema inmunológico, el sistema del cuerpo que generalmente lucha contra las infecciones, ataca el tejido sano tales como articulaciones, riñones, piel, membranas mucosas y otros. Me gusta simplificarlo de la siguiente manera: convierto al sistema inmunológico en un equipo de super héroes que en un cuerpo sano combaten enfermedades exitosamente y en un cuerpo con lupus están muy confundidos y se pelean entre sí, tipo Avengers Civil War.
El lupus es diferente en todas las personas que lo tienen, a veces toma años en diagnosticarse y algunos de los síntomas recurrentes son fatiga extrema, inflamación y dolor de articulaciones, sensibilidad al sol, dolor de pecho y algunos recientes agregados a mi lista: pérdida de cabello y “rashes” en la piel. Lamentable el tratamiento que existe actualmente es perjudicial ya que las medicinas que te tienen que ayudar, también te perjudican con muchísimos efectos secundarios. A lo largo de los años he tenido que ajustar mi estilo de vida alrededor de ésta enfermedad autoinmune, lo cual significó ya no más picnics en la playa, mucho bloqueador solar, almohadas térmicas, cambiar mi dieta y aceptar el dolor como un acompañante no deseado de manera indefinida, ya que el lupus spoiler alert no tiene cura.
Cuando fui diagnosticada, mi mundo colapsó, tuve que cancelar varios sueños, perdí muchos amigos, mis días se llenaron de tristeza y el dolor, aunque era físico, era dolor que también sentía en mi corazón y aunque todos me decían que me enfocara en la cosas buenas, me costaba mucho encontrar lo positivo de una situación que cambió mi vida por completo y como efecto secundario de ello, la vida de mi familia y de los amigos que se quedaron conmigo.
Al poco tiempo sentí una urgencia, un llamado o como le decimos ahora: manifesté que esta vida que me tocó vivir no fuera un drama de película triste (aunque amo esas películas) y que dentro de todo esto existe algún propósito. Aunque el lupus es una enfermedad muy poco conocida, es una enfermedad que, según Lupus Foundation of America, afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, no obstante nadie habla de ella porque es sumamente complicada de explicar y de entender. Resulta complejo que las personas entiendan algo que no pueden ver y es eso mismo lo que me motivó a comunicar e informar sobre el lupus con la intención de sacarla de la oscuridad. Empecé a trabajar en muchas formas de poder hablar de ella y al parecer eso era exactamente lo que tenía que hacer. Una vez que empecé a ver esto como una oportunidad en lugar de una desventaja las puertas comenzaron a abrirse.
He hablado de lupus en canales de televisión, escrito artículos para revistas, periódicos y páginas web. Tratando de ayudar a otros también me ayudo a mí misma. Hablo de Lupus cada que puedo en mis redes sociales y eso poco a poco ha sanado mi mente y mi corazón brindandome la fuerza para cambiar la manera en la que vivo. Escuchar las historias
de otros ha hecho que personas que nunca habían escuchado de esta enfermedad se interesen y eso es lo único que se necesita: Una persona con las ganas de cambiar al mundo y así como en otras ocasiones espero que éste artículo cumpla parte de éste propósito.
Cada Mayo se celebra el Mes de concientización de Lupus y muchas personas que padecen de la enfermedad, al igual que los familiares y amigos de estas personas alrededor del mundo nos unimos en una causa muy importante: ser entendidos, pero no solo como personas que tienen una enfermedad sino para escuchar, aprender, tener empatía y ser gentiles y si se ponen a pensar, es algo que todos los seres humanos deberíamos trabajar a diario. No solo con enfermedades como ésta sino con todas las cosas que abarcan a la complejidad del ser humano. Entender que existen otras enfermedades mentales y físicas. Tenemos que construir a diario el mundo en el que queremos vivir. En mi caso un mundo en donde al escuchar la palabra Lupus no se piense en algo que impida poder conseguir un trabajo, o un ascenso, o un excelente seguro médico, doctores que crean que algún día pueda existir una cura, y si hablo desde un punto de vista más personal: cariño, entendimiento, amor y una vida llena de paz a pesar de mis circunstancias.
Les escribo este pedacito de mi corazón desde la habitación en donde he pasado un mes con una crisis de Lupus o un flare como lo conocemos famosamente en nuestra comunidad, teniendo que revivir momentos de dolor, incertidumbre, soledad y me alegró mucho mis días el poder escribir esto para ustedes y esta vez más que nunca: crear awareness. Aún me quedan muchos sueños por vivir, porque sí, retomé el seguir soñando. Todavía sueño con picnics en la playa, pero tal vez con un gran sombrero para protegerme del sol, sueño con una familia, viajes por el mundo, un concierto de Taylor Swift y tal vez un Golden retriever. Voy a seguir soñando y cumpliendo mis metas. Esta comunidad aún tiene mucho por vivir con la esperanza de encontrar una cura algún día. Somos fuertes y valientes y aunque sabemos que es posible vivir con dolor, cada día nos levantamos queriendo estar rodeados de bondad y amor.

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